Telethon 2014: māte liecina par demonstrāciju

"Mans pirmais Telethon man nebija 18 gadus vidusskolā. Mums bija veicis Elzasa Parīzes relay, velosipēds Abi jaunie pacienti, kas mūs pavadīja, intensīvi cīnījās, kamēr mēs cīnījāmies, viņu drosme un viņu apņēmība mani atzīmēja, tas ir brīdis, kas manā atmiņā ir palicis izspiests, un es teicu sev, ka katru gadu es darīšu kaut ko par teletauju.

Un tad 2008.gadā mums teica, ka mūsu dēls cieš no miopātijas, tāpēc es uzreiz atcerējos teletaciju, kas man palīdzēja psiholoģiski, ļāva man piepeši atpakaļ un veikt iespēju sazināties AFM atbalstu. Turklāt, atpūtas centrs, kur es strādāju, mēs vienkārši sagatavoja Telethon.

gadu pārdomām pirms uzsākt piedzīvojumu

2009.gadā mēs deva mums sapulcēšanās dienu no rappo uz mūsu romiešu dēla patoloģiju. Un tad, kamēr mēs dzīvojām Parīzes reģionā, mēs devāmies atpakaļ uz Elzasu. Man vajadzēja manu ģimenes un draugu atbalstu. Un tieši šajā brīdī es nolēmu aktīvi piedalīties Telethon. Pirmais, kas seko manim, ir mans tēvs. Un šogad ir mūsu piektā aktīvā līdzdalība Telethon

Ar mūsu palīdzību mēs organizējam lielu izaicinājumu: Telethon 30 stundu laikā mēs brauksim ar saviem bērniem Joëletē ar 32,5 km. Tas ir krēsls ar vienu riteni, kas atrodas zem sēdekļa, un velk ar diviem nestuvēm, kas ļauj pārvietot ceļus invalīdam. Seši pilsētas Eno valstīs tiks šķērsota: Bouxwiller, Ingwiller, Imbsheim ...

ceru uz

Ģimenēm Telethon ir daudz darba, jo tas tiek izmantots, lai 100%. Mēs to darām ar lielu cerību, jo mūsu bērnu slimību diagnozi var izdarīt tikai ar Telethon apkopoto ziedojumu palīdzību. Par bērniem ar retu slimību vai ģenētiskajām slimībām tiek sagaidīti šie vecāki sasniegumi jaunu terapiju, lai uzlabotu dzīvi saviem bērniem.

Mans dēls Roman ir guvis labumu šogad no augstas caurlaidspējas sekvencēšana mēs gaidām rezultātus.

bērni arī gaidīt Telethon ar nepacietību. Viņi mobilizējas tāpat kā mēs, un tas ir burvju laiks tiem. Viņi iet no skolas uz skolu, brīvi runājot par savu slimību. Tie sensibilizē jauniešus pret ģenētiskajām slimībām. Viņi pārtrauc traucējumu barjeru. Viņi arī rada daudz prieka, jo var būt slims un laimīgs.

Skatīt visus brīvprātīgos, kas mobilizē, šajā gadījumā arī silda sirdi. Apņemšanās ir tik stipra, tik intensīva, tas dod mums daudz.

Pārvaldīt "blūza Telethon"

Šīs divas dienas no Telethon laikā ir īsta draudzīgi partija pārvietojas ar māniju iedzīvotāju. Bet Telethon ilgst tikai divas dienas, bet slimība ir visu gadu, un tai ir jārīkojas ar grūtībām.

Dienas, nedēļas pēc Telethon dažreiz ir nedaudz grūti, jo pēc uztraukums mēs samazināsies ik dienas ar visām grūtībām, kas ietver. Bet Telethon joprojām palīdz mums saglabāt visu gadu. Un, ja slimība skar ķermenis, tai nav sirdspulkstiņa. "

Apbedīšanas solījumi 3637. vai telethon.fr